“Chung tay vì bệnh Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân”
Bệnh tan máu bẩm sinh được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Ngày Thalassemia thế giới là sự kiện chăm sóc sức khỏe toàn cầu được kỷ niệm hàng năm vào ngày 8/5 nhằm nâng cao nhận thức về tình trạng bệnh này trong cộng đồng và các nhà hoạch định chính sách địa phương, bên cạnh việc hỗ trợ và củng cố tinh thần cho các nạn nhân đã chiến đấu nhiều năm với căn bệnh này.
Chủ đề của Ngày Thalassemia Thế giới năm 2025 là “Chung tay vì bệnh Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân”. Chủ đề tập trung vào việc chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, thúc đẩy sức khỏe toàn diện giải quyết các nhu cầu y tế, tình cảm và xã hội, đồng thời huy động cộng đồng quốc tế ưu tiên bệnh nhân thalassemia trong các chính sách chăm sóc sức khỏe.
Người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.
Trên thế giới bệnh tan máu bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Tại Việt Nam có khoảng trên 13 triệu người mang gen bệnh tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần điều trị cả đời.
Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassmia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Hiện nay, số lượng bệnh nhân bị Thalassmia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hộị. Do đó, điều cần thiết là phải ngăn ngừa các khuyết tật bẩm sinh (thalassemia) trước khi sinh thay vì tiếp tục cố gắng điều trị tình trạng này sau khi sinh.
Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức hàng năm nhằm đẩy mạnh các hoạt động truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, của gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh tan máu bẩm sinh gây ra.
Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia.
Để hạn chế bệnh Thalassemia cần thực hiện các biện pháp sau:
– Tư vấn trước khi kết hôn: nhằm nâng cao ý thức tự giác, những người ở tuổi vị thành niên, trước khi kết hôn cần chủ động khám và xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia.
– Nếu cả hai người mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau: cần được tư vấn trước khi có dự định có thai.
– Nếu hai vợ chồng mang gen bệnh Thalassemia có thai: cần được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12 – 18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa.
Cần được các bác sỹ chuyên khoa huyết học, nhi khoa và tại các Trung tâm sàng lọc trước sinh, sơ sinh tư vấn về bệnh Thalassemia.
Sàng lọc trước sinh có thể hỗ trợ xác định tình trạng bệnh thalassemia ở giai đoạn thai nhi và nhận thức của người dân địa phương đóng vai trò then chốt trong việc kiểm soát số ca bệnh thalassemia.